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北京天坛医院百合之家MS健康联谊会首次活动

　　2008年9月28日北京天坛医院中医科与神经内科联合举办“百合之家”活动。

　　9月28日下午2：00，北京天坛医院“百合之家”暨多发性硬化（简称MS）病友联谊活动在金三环宾馆九层会议厅举办。该活动的宣言是“战胜疾病，精彩人生”。 北京天坛医院中医科主任、博士生导师樊永平教授作为活动的发起人，作了题为《从容面对，精彩人生》的演讲，；神经内科感染免疫组的刘医师代表张星虎主任为病友讲述了《MS最新治疗进展》，以激发MS病友战胜疾病的信心；活动中重点开展了医生和患者、患者与患者之间的互动大讨论；最后，会议赠送给MS病友《多发性硬化健康手册》，活动圆满结束。“百合之家”的成立为广大MS患者搭建了一个患者与医生、病友与病友之间交流、沟通、互助的平台，成为病友战胜疾病、重建美好生活信念的港湾。

    MS是发生在中枢神经系统的自身免疫性脱髓鞘疾病，国内外专家多倾向认为，遗传和环境因素的共同作用导致机体的免疫功能紊乱是其主要发病机理。本病多见于20岁至40岁的青中年女性，但是近年来我国多发性硬化的发病率有增高趋势，首次发病年龄在60岁甚至70岁的老年患者也并不罕见。多发性硬化有两个临床特点，一是时间多发，即反复发作；二是空间多发，即部位多发，具体临床表现因不同患者受累及的部位不同而复杂多变。由于MS疾病自身复发率高、致残率高、治疗费用昂贵等特点，给患者本身、家庭乃至社会均造成极大负担。因此，尽早认识、及时治疗，引起社会对MS群体关注，对减轻患者的痛苦、延缓病情进展、提高生活质量具有重要意义。

　　在欧美有多发性硬化中心，为患者提供医疗、护理以及生活便利服务，除了医院以外，社会慈善机构和医疗保障机构加入到为多发性硬化患者服务的行列中来，体现了很好的人文关怀，使患者的生活、学习、工作有了安全感。北京天坛医院中医科借助医院神经科的强大优势，开展了长期中医药干预治疗MS的临床与实验研究，取得了丰硕成果，成立的国内首家MS患者“百合之家”以百合命名，既有良好的祝愿，又体现中医的特色，旨在通过中西医结合，为患者提供最好的服务。 

   “百合之家”的宗旨是：1.普及MS基本知识，在医生和患者、患者与患者之间搭建一个相互交流、沟通的平台。2.为病友提供健康咨询或治疗方案（中医），帮助MS患者战胜疾病，提高生活质量。3.与病友交流和分享最新的MS医学信息及研究成果。4.与大家共同构建一个相互支持、温暖和谐的治疗与康复环境。“百合之家”成立后，将通过多种形式为MS病友提供相关知识和服务，为病友提供一个答疑解惑的互动平台。同时也希望能够唤起全社会对MS患者的关注，社会上更多的慈善、公益团体和其他盈利性机构能够观注MS百合之家，支持百合之家

　　“百合之家”的成立，得到了MS病友的欢迎与信赖，希望越来越多的病友加入到“百合之家”这个温暖的大家庭里，截至目前注册的患者已近30人。一位老病友深情地说：“患了MS是不幸的，可是遇到了那么多爱护我们的好医生、好护士，又是我们的幸运。有‘百合之家’的专家和病友们的支持，我还有什么害怕的！‘百合之家’是MS病友们心里温暖的家！”

　　多发性硬化活动内容介绍（下列每项有一位专家或者患者主讲），每次活动有医患交流内容。

　　2008

　　战胜疾病，精彩人生

　　多发性硬化治疗最新进展

　　多发性硬化患者手册

　　2009-9-19 百合之家活动内容

　　多发性硬化的诊断

　　多发性硬化的自然病程和治疗对策

　　多发性硬化治疗中的几个中医问题

　　2010 

　　百合之家简介

　　中国多发性硬化专家共识

　　补肾益髓胶囊治疗复发缓解多发性硬化临床疗效观察

　　2011

　　彻底治愈多发性硬化的方法

　　战胜多发性硬化

　　让我们风雨同行

　　2012

　　补肾益髓胶囊治疗多发性硬化临床研究进展

　　补肾益髓胶囊对EAE髓鞘损伤的修复作用

　　中医治疗多发性硬化的注意事项

　　2013

　　中医辨证治疗多发性硬化的疗效

　　AQP4与视神经脊髓炎

　　走在人生的旅途中

　　2014

　　我为多发性硬化患者着想

　　多发性硬化中医分型证治的意义

　　有问必答

　　2015

　　多发性硬化患者的食疗

　　视神经脊髓炎最新诊断标准解读

　　关于针刺治疗多发性硬化疲劳的研究

　　关于中医治疗多发性硬化认知损伤的研究

　　关于膀胱功能治疗仪治疗多发性硬化排尿障碍的研究

　　自百合之家活动开展以来，受到患者朋友的广泛关注，在全国形成了一定的影响。通过这个平台，为患者朋友切实解决问题，义务答疑解惑调药处方年均6000人次。得到患者肯定和好评。健康报、健康时报、光明日报、飞华网、人民网、120TV、北京电视台科技频道等给予报道。（中医科　樊永平）