2023年2月21日，中国国家脑肿瘤注册登记研究平台（NBTRC）在国际综合医学期刊《柳叶刀-区域健康（西太平洋）》（The Lancet Regional Health – Western Pacific）上发表题为“National Brain Tumour Registry of China (NBTRC) Statistical Report of Primary Brain Tumours Diagnosed in China in years 2019 – 2020”的长篇论著。该文章基于NBTRC多中心登记、迄今国内最大样本量的脑肿瘤诊断和临床诊疗数据，第一次全面描述了中国脑肿瘤组织病理学、解剖部位的详细分布，进而阐释了脑肿瘤病理学和解剖部位与患者性别、性别等人口学特征的独特关系，初步报告了中国脑肿瘤患者选择跨省手术治疗的比率和代表医疗效率指标的在院时长等。该研究文章为中国脑肿瘤的病理和部位构成分析提供了重要的数据支撑，为脑肿瘤人群层面的特征分析提供重要参考，同时也为中国脑肿瘤诊疗的卫生经济学分析提供初步素材。

      NBTRC执行委员会主席、首都医科大学附属北京天坛医院副院长张力伟是本文的通讯作者，神经系统疾病国家临床医学研究中心副研究员肖丹、席天舒，首都医科大学三博脑科医院教授闫长祥、北京天坛医院神经外科学中心副主任李德岭是本文的共同第一作者。根据NBTRC既定的利益共享规则，为本研究贡献数据的NBTRC所有参研单位均在文章中署名。

      脑肿瘤由于具有独特的组织病理、解剖部位等，临床医生或研究中关注的数据重点又与体部肿瘤存在着明显差异，因此国际上先后建立了几个大型且独立的脑肿瘤注册登记平台，均有着非常优良的设计、多学科融合的管理团队，为世界提供了脑肿瘤在人群层面的重要信息。然而，国内一直缺乏脑肿瘤诊疗数据的统筹管理和协同研究机制，因此罕见脑肿瘤领域的多中心临床研究，更无法获知国内脑肿瘤在人群层面的重要特征。NBTRC始建于2016年，由国家神经系统疾病临床医学研究中心统筹管理和建设，是国内首个科研型、公益性的脑肿瘤全肿瘤谱注册登记研究平台，具有国际化和标准化的数据字典、高性能和安全的软硬件系统、严格规范的管理制度和新颖独特的利益共享机制。平台自2018年正式上线以来，全国50家神经外科优势单位对平台的认可度持续提升，积极录入数据、接受数据质控，目前平台的总病例数已逾17万例次。

      本次研究利用了2019-2020年在NBTRC平台由多个中心注册登记的23,233名原发性脑肿瘤患者数据，经过严格的数据质量控制，进行了初步的数据展示和分析，展示了脑肿瘤组织病理学和解剖部位的关系，进而发现了恶性与非恶性脑肿瘤比例在不同年龄亚组中的差异明显，恶性的比例随着年龄的减低而逐渐增加。在儿童亚组（0-14岁）中，脑肿瘤具有明显不同的组织病理学和解剖部位的分布。通过患者流动性的分析显示，患者寻求跨省手术治疗的现象非常普遍，58.8%的患者在他们户籍省份以外的神经外科中心接受了手术治疗，这揭示了国内神经外科医疗水平在各省之间发展的不均衡性。住院时长代表着医疗效率和患者管理水平，在医疗管理中具有重要价值，本研究显示国内脑肿瘤患者的中位住院时长为15天，在部分疑难病理类型和手术风险较大的解剖部位亚组中会更长，这提示了国内应通过加强康复能力建设等多种方式来提高患者管理效率。

      3月9日，该杂志在线发表了题为“National brain tumour registry: a new era of research collaboration with China”的专题评论文章，由澳大利亚健康和医疗研究所、妇儿医院Michael Rice肿瘤中心的Jordan R. Hansford教授团队撰写，对NBTRC的建设和初步成果给与了积极正面的评价。他提到“NBTRC平台采集的数据文件可靠、标准统一，中国第一个国家层次的脑肿瘤登记系统可与世界其它国家数据库相比较，NBTRC是极富潜力的国际合作平台”；“发展中国家当下的困境是缺少标准统一的患者注册登记系统，导致了不准确和不可靠的信息，NBTRC在克服这一问题上向前迈出了重要一步，该系统采集的数据在未来极有可能加深我们对中国脑肿瘤分布的理解，它也将协助国际分析脑肿瘤数据，增加全球合作，也非常期待NBTRC能为中国脑肿瘤患者参与更多的国际临床试验开启大门。”

      积土成山，风雨兴焉；积水成渊，蛟龙生焉。NBTRC在未来将持续践行平台的规则，组织好全国多中心的脑肿瘤注册登记工作，充分整合全国的脑肿瘤临床资源，鼓励各参与单位基于利益共享原则开展多中心临床研究，努力提升研究的科学价值和社会价值，在世界脑肿瘤的舞台上不断讲述中国故事。

（神经外科学中心    李德岭）