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改变命运10

2010/07/16

咨询标题:孩子小腿有粗细,脚掌有大小

病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):

向社会各界求助:孩子的小腿有粗细、脚掌有大小QQ群:105599716 --------希望这方面的专家、已经查出病因和已经治愈的家长来帮我们 病史:双胞胎女孩的二胎(早产28天,出生时羊水破了约4小时后破腹产)在7个多月的时候经过仔细的对比发现脚掌有大小,再仔细一看发现小腿有粗细。然后到上海复旦大学附属儿童医院马瑞雪专家处求医,经过马瑞雪教授的目测和测量说是右下肢较细及较短约1cm(较右肢),得出结论是:髋关节发育不良和肢体发育不对称,处理结果是带蛙式支架、随访(支架共带9个月之后手术)。然后又先后在上海看了4次,在第五次时马瑞雪教授说双侧髋臼发育不良,尖足,建议跟腱延长手术治疗。 由于要动手术,我们不放心就到首都医科大学附属北京儿童医院去求医,找到潘少川教授,他也没有给出什么病因,给出的意见也是进行跟腱延长手术,同时我们又看了这个医院的两名神经科专家,也都没有得出什么结论。随后我们就到了上海去做了跟腱延长手术(当时孩子3岁多)。 在手术后,马瑞雪教授给我们配了个踝关节的支架,带了这个支架两个月后发现孩子小腿粗细越来越明显,再去上海找马瑞雪教授,当时她也得不出结论,就有花了900元进行专家会诊(神经外内、外科和骨科),也都没有得出结论。然后我们到上海华山医院的神经科看了都也没有结论。最后马瑞雪教授告诉我们到康复科看看,我们就回到当地,到当地的医院(三级甲等医院)进行康复训练,训练项目:低频脉冲电治疗、电针和运动疗法(踩机器),一直到现在。一共康复训练将近一年,但是孩子的左小腿一天天的变粗,而右小腿却不怎么变粗,现在左小腿22cm,左小腿18.4cm。近4年来天天想治好孩子不能确诊的病,自叹投医无门,没有办法治好孩子这种无法确诊的病,现在孩子还小,还不懂什么,孩子一天天的长大,哪能受得了这种先天性的打击,无论是学习生活以及将来的人生道路都会受到严重的影响,希望哪位专家来帮帮我,救救我的孩子;希望哪位已经查出病因的好心人来给我指点迷津,让我知道孩子到底怎么啦;希望哪位跟我们孩子相似的病情,给我说说是如何进行治疗的;希望已经治愈的,帮我介绍一下是怎么治愈的,是哪里治愈的?谢谢谢谢……… 注:先后做的各项检查。 1、 双下肢CAT(4岁) 复旦大学附属儿童医院 检查方法和技术:XY为基线,层厚5mm,间距5mm 影像学表现:双侧股动脉 腘动脉、胫动脉、腓动脉、双侧股静脉、大隐静脉行径及形态无殊,未见明显狭窄、扩张。右大腿后内侧、右大腿下部前外侧肌群、右小腿肌群较对侧形态小。双侧股骨、胫骨诸骨结构无殊。 影像学诊断:双下肢动、静脉CAT未见显著;右大腿、小腿局部肌群萎缩。 2、 x线摄片报告(3岁6个月) 表现:腰骶椎MR平扫与所及脊骶未见明显异常;L5S1隐形脊柱裂可能,必要时结合CT考虑。 3、 智能测试(1岁2个月) 检测方法:DST 测试结果:MI 87 NQ 82 运动能区相当于7个月左右。 4、 肌钙蛋白测定 小于1.0mg/ml 复旦大学附属儿童医院 3-31 5、MRI 头颅平扫 (4岁4个月) 检测所见:扫描序列 AX(T1WI,T2WI,FLAIR) SAG(T1WI) 两侧额叶深部散在小片状稍长T1长T2信号影, FLAIR长T2信号影,丘脑、小脑及脑干内均未见异常MR信号影,双侧基底节区结构对称、清晰;双侧侧脑室,第三、四脑室及导水管未见扩大及受压推移,中线结构居中;双侧桥小脑角去及鞍上池结构清晰。 诊断及建议:颅脑MR平扫:两侧额叶深部散在小片状异常信号影,请结合临床。 6、 肌电图 (4岁4个月) (1) 肌电图检测 轻收缩 重收缩 右 胫前肌 见巨大电位:6mv 混合相 右 腓内肌 见巨大电位:7mv 混合相 右 股内肌 见巨大电位:8.5mv 混合相 (2)神经传导速度测定: 神经(运动、感觉) 自---至 记录 神经传导速度 潜伏期 诱发电位波幅 (米/秒) 右 (毫秒)右 (毫秒)右 腓总神经(M) 踝—腓骨小头 趾短伸肌 30.0 5.2 1.7 腓肠神经(S) 踝上8cm—外踝 44.0 1.9 2.4uv 胫神经 (M) 内踝----腘窝 踇趾展 33.3 4.7 4.4 胫神经 F波响应率为75% 40.9 EMG:所检右下肢肌未见尖波和纤颤电位,但均见巨大电位(6mv—8.5mv),所检肌募集集反应尚可。 NCV:右腓总神经、胫神经MCV均减慢。右腓肠神经SCV属正常。 F波:右胫神经F波响应率为75%,潜伏期延长。 结论:神经源性损害(右下肢)。 另外我们在北京还拍了头颅磁共振,结论是脱水鞘可能;上海华山医院做的肌电图跟上面的差不多,也是神经源性损伤;在上海也进行了下肢血管检查,结论没有问题。(片子在,报告在医院遗失)。 我建立了个QQ群:105599716 希望您的加入———专家为我们指点迷津、同命相连的相互交流、病愈者给我们提供经验。再次表示衷心的感谢!!

回复专家:胜彦婷

2010/07/27

健康管理中心 - 胜彦婷

您好!非常抱歉,你的咨询不是我的专业范围,难以准确回答。请咨询神经内科或小儿神经的专家。我院网页有各科专家特长介绍,可以参考。谢谢你的来信。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

胜彦婷大夫本人回复 发表于:2010-07-27 10:39:52

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