孩子小腿有粗细，脚掌有大小

向社会各界求助：孩子的小腿有粗细、脚掌有大小QQ群：105599716 --------希望这方面的专家、已经查出病因和已经治愈的家长来帮我们 病史：双胞胎女孩的二胎（早产28天，出生时羊水破了约4小时后破腹产）在7个多月的时候经过仔细的对比发现脚掌有大小，再仔细一看发现小腿有粗细。然后到上海复旦大学附属儿童医院马瑞雪专家处求医，经过马瑞雪教授的目测和测量说是右下肢较细及较短约1cm（较右肢），得出结论是：髋关节发育不良和肢体发育不对称，处理结果是带蛙式支架、随访（支架共带9个月之后手术）。然后又先后在上海看了4次，在第五次时马瑞雪教授说双侧髋臼发育不良，尖足，建议跟腱延长手术治疗。 由于要动手术，我们不放心就到首都医科大学附属北京儿童医院去求医，找到潘少川教授，他也没有给出什么病因，给出的意见也是进行跟腱延长手术，同时我们又看了这个医院的两名神经科专家，也都没有得出什么结论。随后我们就到了上海去做了跟腱延长手术（当时孩子3岁多）。 在手术后，马瑞雪教授给我们配了个踝关节的支架，带了这个支架两个月后发现孩子小腿粗细越来越明显，再去上海找马瑞雪教授，当时她也得不出结论，就有花了900元进行专家会诊（神经外内、外科和骨科），也都没有得出结论。然后我们到上海华山医院的神经科看了都也没有结论。最后马瑞雪教授告诉我们到康复科看看，我们就回到当地，到当地的医院（三级甲等医院）进行康复训练，训练项目：低频脉冲电治疗、电针和运动疗法（踩机器），一直到现在。一共康复训练将近一年，但是孩子的左小腿一天天的变粗，而右小腿却不怎么变粗，现在左小腿22cm，左小腿18.4cm。近4年来天天想治好孩子不能确诊的病，自叹投医无门，没有办法治好孩子这种无法确诊的病，现在孩子还小，还不懂什么，孩子一天天的长大，哪能受得了这种先天性的打击，无论是学习生活以及将来的人生道路都会受到严重的影响，希望哪位专家来帮帮我，救救我的孩子；希望哪位已经查出病因的好心人来给我指点迷津，让我知道孩子到底怎么啦；希望哪位跟我们孩子相似的病情，给我说说是如何进行治疗的；希望已经治愈的，帮我介绍一下是怎么治愈的，是哪里治愈的？谢谢谢谢……… 注：先后做的各项检查。 1、 双下肢CAT（4岁） 复旦大学附属儿童医院 检查方法和技术：XY为基线，层厚5mm，间距5mm 影像学表现：双侧股动脉 腘动脉、胫动脉、腓动脉、双侧股静脉、大隐静脉行径及形态无殊，未见明显狭窄、扩张。右大腿后内侧、右大腿下部前外侧肌群、右小腿肌群较对侧形态小。双侧股骨、胫骨诸骨结构无殊。 影像学诊断：双下肢动、静脉CAT未见显著；右大腿、小腿局部肌群萎缩。 2、 x线摄片报告（3岁6个月） 表现：腰骶椎MR平扫与所及脊骶未见明显异常；L5S1隐形脊柱裂可能，必要时结合CT考虑。 3、 智能测试（1岁2个月） 检测方法：DST 测试结果：MI 87 NQ 82 运动能区相当于7个月左右。 4、 肌钙蛋白测定 小于1.0mg/ml 复旦大学附属儿童医院 3-31 5、MRI 头颅平扫 (4岁４个月) 检测所见：扫描序列　AX(T1WI,T2WI,FLAIR) SAG(T1WI) 两侧额叶深部散在小片状稍长T1长T2信号影， FLAIR长T2信号影，丘脑、小脑及脑干内均未见异常MR信号影，双侧基底节区结构对称、清晰；双侧侧脑室，第三、四脑室及导水管未见扩大及受压推移，中线结构居中；双侧桥小脑角去及鞍上池结构清晰。 诊断及建议：颅脑MR平扫：两侧额叶深部散在小片状异常信号影，请结合临床。 6、 肌电图 （4岁4个月） （1） 肌电图检测 轻收缩 重收缩 右 胫前肌 见巨大电位：6mv 混合相 右 腓内肌 见巨大电位：7mv 混合相 右 股内肌 见巨大电位：8.5mv 混合相 (2)神经传导速度测定： 神经（运动、感觉） 自---至 记录 神经传导速度 潜伏期 诱发电位波幅 (米/秒) 右 （毫秒）右 （毫秒）右 腓总神经（M） 踝—腓骨小头 趾短伸肌 30.0 5.2 1.7 腓肠神经（S） 踝上8cm—外踝 44.0 1.9 2.4uv 胫神经 （M） 内踝----腘窝 踇趾展 33.3 4.7 4.4 胫神经 F波响应率为75% 40.9 EMG：所检右下肢肌未见尖波和纤颤电位，但均见巨大电位（6mv—8.5mv），所检肌募集集反应尚可。 NCV：右腓总神经、胫神经MCV均减慢。右腓肠神经SCV属正常。 F波：右胫神经F波响应率为75%,潜伏期延长。 结论：神经源性损害（右下肢）。 另外我们在北京还拍了头颅磁共振，结论是脱水鞘可能；上海华山医院做的肌电图跟上面的差不多，也是神经源性损伤；在上海也进行了下肢血管检查，结论没有问题。（片子在，报告在医院遗失）。 我建立了个QQ群：105599716 希望您的加入———专家为我们指点迷津、同命相连的相互交流、病愈者给我们提供经验。再次表示衷心的感谢！！